La Salle Gràcia i l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil organitzen la 6a Passejada en roda petita pels carrers de Gràcia, aquest diumenge 24 de febrer.

Una cita que s’emmarca dins de les activitats per commemorar el Dia Internacional de les Malalties Minoritàries, que se celebra el 28 de febrer, i que té per objectiu recaptar fons per a donar suport i assistència als afectats per la Síndrome X Fràgil i les seves famílies.

La trobada, que començarà a les 11.00 h al Col·legi La Salle de Gràcia (plaça del Nord, 14) i acabarà pels volts de les 13.00 h, està oberta a tothom i la inscripció té un cost de 5 euros (3 euros per als menors de 7 anys). Totes aquelles persones que hi vulguin participar, poden inscriure’s a través d’aquest enllaç.

Per a participar només cal un vehicle de roda petita (bicicletes, patins, patinets, monopatins.

Què és la Síndrome X Fràgil?
La SXF és un trastorn genètic de transmissió familiar lligat al cromosoma X, que pot causar dificultats que van des de problemes d’aprenentatge fins a una disminució en la capacitat intel·lectual. S’estima que afecta un de cada 4.000 nens i una de cada 6.000 nenes, i una de cada 250 dones n’és portadora sense tenir manifestacions evidents.
Difondre informació sobre aquesta malaltia minoritària és ajudar a obrir portes al coneixement i a la futura investigació, que seguirà avançant per donar una millor qualitat de vida als afectats.

I per què una passejada? Per què en roda petita?

Els objectius d’aquesta jornada són:

– Donar a conèixer la realitat d’aquesta malaltia, com a preàmbul per al Dia Internacional de les Malalties Minoritàries que se celebra el 28 de febrer.
– Recaptar fons per als programes que desenvolupa l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil: atenció a les persones amb la síndrome, acompanyament a familiars i professionals…
– Promoure l’ús de vehicles no motoritzats en els nostres desplaçaments curts quotidians.
– Treballar amb els alumnes de l’escola en aquest projecte d’àmbit solidari per seguir treballant els valors.
– Incentivar la participació de famílies senceres que passin plegats el matí del diumenge compartint una activitat a l’aire lliure.
– La primera edició va ser guardonada amb el premi a la millor iniciativa social dins el món de l’esport per l’Ajuntament de Barcelona durant els premis de l’esport.

El cartell de la jornada: